App kann helfen, das Fortschreiten von ALS bei Patienten von zu Hause aus zu überwachen |  Mehr ALS-Patienten entscheiden sich dafür, Tests aus der Ferne über die App auszufüllen: Studie

App kann helfen, das Fortschreiten von ALS bei Patienten von zu Hause aus zu überwachen | Mehr ALS-Patienten entscheiden sich dafür, Tests aus der Ferne über die App auszufüllen: Studie

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Die Verwendung eines digitalen Tools zur Fernbeurteilung des Krankheitsschweregrads ist für Menschen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) machbar und kann die Patientenüberwachung zwischen den Besuchen in der Klinik verbessern, so eine Studie.

Das Tool stellt Patienten die überarbeitete ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) über einen Computer oder eine mobile App zur Verfügung, was Ärzten helfen könnte, den Krankheitsverlauf und die Symptome rechtzeitig zu erkennen und zu verfolgen.

Sogar „eine zusätzliche ALSFRS-R-Bewertung pro Quartal könnte die ziemlich großen Lücken zwischen Klinikbesuchen (üblicherweise einmal im Quartal geplant) überbrücken“, schrieben die Forscher. Dies sei „ein wichtiger Schritt hin zu einem digital unterstützten umfassenden Versorgungsmanagement, das auf präzisen und zeitnahen Informationen über die Bedürfnisse der Patienten basiert.“

Die Studium, “Digitale Fernbewertung der funktionellen Bewertungsskala für amyotrophe Lateralsklerose – eine multizentrische Beobachtungsstudie“, erschien in Amyotrophe Lateralsklerose und frontotemporale Degeneration.

Literatur-Empfehlungen

ALSFRS-R bewertet Veränderungen in der Fähigkeit, Aktivitäten des täglichen Lebens auszuführen

Seit vielen Jahren verändern Fortschritte in der digitalen Gesundheit die Art und Weise, wie Gesundheitsversorgung bereitgestellt wird. Digitale Beurteilungen sind nicht neu auf dem Gebiet, da Patienten von zu Hause aus berichten können, wie sie sich fühlen und funktionieren.

Der ALSFRS-R ist spezifisch für Menschen mit ALS. Es bewertet viele Aspekte des täglichen Lebens, die für diese Patienten schwierig werden können, vom Sprechen und Schlucken über das Schneiden von Lebensmitteln und den Umgang mit Utensilien bis hin zum Anziehen, Gehen und Treppensteigen.

Da die Waage nicht auf einer körperlichen Untersuchung beruht, kann sie „zuverlässig telefonisch oder online durchgeführt werden“.

Jetzt machte sich ein Forscherteam in Deutschland daran, festzustellen, ob ALS-Patienten den ALSFRS-R aus der Ferne mit ihrem Laptop oder Desktop-Computer oder einer für iOS- und Android-Geräte verfügbaren mobilen App ausfüllen können.

In die Studie wurden 1.893 Patienten aus 12 ALS-Zentren in ganz Deutschland eingeschlossen. Von August 2017 bis Ende 2021 schlossen 922 Patienten (48,7 %) ihre ALSFRS-R-Bewertungen während ihrer regelmäßigen Besuche in der Klinik ab, und 971 (51,3 %) schlossen ihre Bewertungen in der Klinik und aus der Ferne ab.

Es waren 1.150 Männer und 743 Frauen, und ihr Durchschnittsalter beim ersten Studienbesuch betrug 62,8 Jahre. Von den Patienten, die Remote-Assessments durchführten, nutzten die meisten (88,3 %) einen Laptop oder Desktop-Computer, während 234 (24,1 %) die mobile App wählten.

Patienten, die die Assessments aus der Ferne ausfüllten, waren jünger und eher Männer, da diese Patientengruppe eine „höhere allgemeine Akzeptanz von Technologie und Selbstvertrauen in Bezug auf technologische Kompetenz“ hat, stellte das Team fest.

Über einen Beobachtungszeitraum von 53 Monaten (knapp 4,5 Jahre) registrierten die Forscher insgesamt 9.132 ALSFRS-R-Bewertungen. Bemerkenswerterweise hatten mehr Patienten mit Remote-Bewertungen mindestens vier ALSFRS-R-Messungen pro Jahr (53,7 %) im Vergleich zu denen, die ALSFRS-R-Bewertungen in der Klinik erhielten (46,6 %).

Tatsächlich wurden bei den in der Klinik behandelten Patienten durchschnittlich 4,1 jährliche Untersuchungen durchgeführt, was deutlich weniger war als die 9,6 Bewertungen pro Jahr für diejenigen, die sich für die Fernüberwachung entschieden hatten.

Die Anzahl der jährlichen Beurteilungen, die mit der mobilen App durchgeführt wurden, war fast doppelt so hoch wie die derjenigen, die über einen Laptop oder Desktop-Computer eingegeben wurden (14,6 vs. 7,9 Beurteilungen pro Jahr).

Literatur-Empfehlungen

AMX0035 |  ALS-Nachrichten heute |  zellen in der petrischalenillustration

Da ALS-Patienten normalerweise einen Rückgang ihrer ALSFRS-R-Werte um 0,8 Punkte pro Monat erfahren, schlägt das Team vor, dass eine Bewertung pro Monat Veränderungen in der Schwere der Erkrankung optimal erkennen könnte.

„Bemerkenswerterweise hatten Patienten, die die ALS-App nutzten, diese Erwartung bereits erreicht“, was „zu der Annahme beiträgt, dass mobile Apps die Schwelle für häufige Selbsteinschätzung senken könnten und intensiver untersucht werden sollten“, schrieb das Team.

„Die digitale Fern-Selbsteinschätzung von ALSFRS-R kann wesentliche Daten liefern, die komplementär und möglicherweise eine Alternative zu klinischen Beurteilungen sind und für Forschungszwecke und das Patientenmanagement auf Personenebene verwendet werden könnten“, schlossen die Forscher und stellten fest, dass weitere Studien erforderlich sind Identifizierung von Hindernissen für Patienten bei der Annahme und Einhaltung digitaler Beurteilungen ihrer Krankheit.

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